Eine Abenteuerreise: Familienleben mit Autismus

Publiziert am

16.9.2020

Sara und Cem Satir

Sara Satir ist Coach, Podcasterin und Mutter von zwei Teenagern. Ihr Sohn Cem lebt mit einer Autismusspektrumstörung. Viele Jahre lang durfte der Entlastungsdienst Schweiz die Familie Satir im Alltag begleiten. In diesem Gespräch gibt uns Sara Satir Einblick in ihr Familienleben, das sie "eine Abenteuerreise" nennt.

Cem ist inzwischen 16 Jahre alt. Wie haben Sie den Alltag in den vergangenen Jahren erlebt?

Die letzten 16 Jahre gleichen einer Abenteuerreise. Eine Reise, die sich stark unterscheidet von dem, was Eltern mit gesunden Kindern erleben. Cems Beeinträchtigung stellte uns vor zahlreiche Herausforderungen. Wir erlebten jeden Tag viel Freude, aber auch Schmerz. Es war ein ständiges Auf und Ab. Die grösste Belastung für Cem, aber auch für uns, war und ist wohl sein Autismus. Nur kleinste Veränderungen, Unvorhergesehenes oder zu viele Reizeinflüsse können bei ihm Schreiattacken, Wutausbrüche und Schlaflosigkeit auslösen.

Bevor er die Diagnose erhielt, war für mich dieses Verhalten ein Rätsel. Häufig zweifelte ich auch an meinen Fähigkeiten als Mutter. Die Diagnose Autismusspektrumstörung schenkte mir Klarheit und ich bekam zum Glück fachliche Unterstützung. Alles in unserem Familienalltag wurde durchgeplant und strukturiert. Aktivitäten klappten nur, wenn wir alles ganz genau planten. Sehr viele Dinge, die andere Familien in ihrer Freizeit machen, war für uns unmöglich.
Hinzu kam seine zerebrale Bewegungsstörung. Einen Stift führen, Fahrradfahren oder einen Hosenknopf schliessen sind für ihn grosse Herausforderungen. Seine kognitive Entwicklung ist stark verzögert, dies erschwert die Erziehungsarbeit und die Verständigung. Was bei meinem jüngeren Sohn (13 Jahre) gut funktionierte, scheiterte bei Cem.

Um ihm gerecht zu werden, brauchte es also besondere Lösungen, viel Kreativität, starke Nerven, Therapien und Förderung. Den Alltag zu bewältigen, kostete die letzten Jahre sehr viel Kraft. Ich kam häufig an meine Grenzen oder ging sogar über sie hinaus. Ohne Unterstützung von Familie, Freunden, einem grossen Netz von Fachpersonen - darunter auch der Entlastungsdienst Schweiz - hätten wir es nicht geschafft. Ich bin ich sehr dankbar, wie viele verschiedene stützende Helfer*innen da waren.

Für mich war es sehr wichtig, immer wieder aufzutanken und mir selber etwas Gutes zu tun. Nur so war es möglich, nicht nur die Einschränkungen und die Probleme zu sehen, sondern auch das Schöne und die Entwicklung.

Das gab mir Kraft. Cem lebt jede Emotion pur. Wenn er sich freut, überträgt sich dies auf uns alle. Seine Sicht auf die Welt ist einzigartig und sehr lehrreich. Unsere Werte und Ziele haben sich durch ihn verändert, er hat uns Vertrauen und Offenheit gelehrt. Für uns ist nichts selbstverständlich, wir schätzen dank ihm das kleine Glück. Heute ist Cem ein junger Mann, der seinen Weg in die Selbständigkeit geht, so wie sie für ihn möglich sein wird. Er braucht sein Leben lang Unterstützung, doch diese erhält er jetzt mehr von Fachpersonen und wir Eltern üben uns im Loslassen. Das fällt uns noch sehr schwer.

Wenn ich zurückschaue, bin ich stolz wie viel wir schon zusammen geschafft haben und ich freue mich auf die nächste Etappe der Reise.
Was muss sich in der Schweiz ändern, um betroffenen Familien das Leben ein wenig zu erleichtern?

Wir brauchen eine inklusive Gesellschaft. Eine Gesellschaft, in der niemand aufgrund seines Andersseins diskriminiert wird und jeder Mensch so akzeptiert wird, wie er ist. Leider ist das noch eine Utopie. Die Haltung einer Gesellschaft ist entscheidend, in vielen Köpfen findet noch Diskriminierung von Menschen mit einer Behinderung statt.
Ein Anfang wäre schon getan, wenn Entlastung nicht von den Finanzen abhängig wäre. Es kann nicht sein, dass ein Heim vollständig bezahlt wird und die Entlastung zu Hause Privatsache ist. Hier braucht es gerechte Lösungen. Jede Familie sollte eine freie Wahl haben.

Ich wünschte mir im Alltag mehr Berührungspunkte für Menschen mit einer Behinderung und für Menschen ohne. Begegnung verbindet und schützt vor Vorurteilen.

Es braucht eine Selbstverständlichkeit in der Integration und sie sollte nicht nur in der Schule stattfinden, sondern überall im Alltag. Toll wäre ein Kompetenzzentrum wo Betroffene übergreifende Beratung erhielten. Ich fand es immer sehr zermürbend, an die nötigen Informationen zu gelangen, weil der Zugang dazu schwierig ist.

Wir Eltern brauchen unsere Energie für die Kinder, es sollte nicht sein, dass wir so viel Kraft für Behördenarbeit und andere administrative Arbeit brauchen.
Was empfehlen Sie anderen betreuenden Angehörigen?

Bewusst die Richtung der Aufmerksamkeit auf die Dinge zu lenken, die im Alltag positiv sind. Sammelt Glücksmomente mit euren Kindern, auch wenn sie noch so kurz sind! Und möglichst viel lachen. Mein Humor hat mich schon oft gerettet. Wenn ich die Reise nochmals antreten würde, wäre mehr Unterstützung gut. Lange hatte ich das Gefühl, dass ich es alleine schaffen müsse und kein Entlastungsangebot annehmen darf.

Ich habe durch Cem gelernt, um Hilfe zu bitten, dies war zuvor nicht meine Stärke.

Das Angebot vom Entlastungsdienst hat mir im Alltag enorm geholfen. Ich kann es allen Eltern sehr empfehlen. Ausserdem: Tauscht euch mit anderen betreuenden Angehörigen aus! Ich empfand dies als sehr bereichernd. Es tut gut zu spüren, mit dem Thema nicht alleine zu sein. Teilweise sind daraus sogar Freundschaften entstanden.

Den Moment zu leben hilft, sich nicht mit Zukunftssorgen zu quälen. In schweren Zeiten versuche ich möglichst, einen Tag nach dem anderen zu nehmen.

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