Die Familie Antolini gestaltet ihren Alltag abwechslungsreich. Sie beweist, dass das auch mit der Cerebralparese von Tochter Charlize möglich ist. (Bild: Maurice K. Grünig / Entlastungsdienst Schweiz)
Als wollte sie an diesem schönen Wintertag mit der Sonne um die Wette strahlen, blickt Charlize mit leuchtenden Augen dem Besuch direkt ins Gesicht, wirft ihre Arme in die Luft und fragt: «Soll ich jetzt einfach aus meinem Leben erzählen?» Ihre Stimme überschlägt sich fast vor Aufregung, ihr erwartungsvolles Lachen steckt alle an. Ihren Bruder Tobias, ihren Vater Thomas Antolini und ihre Mutter Ronezete Antolini. Die Familie sitzt im heimischen Wohnzimmer zum warmen Tee. Gleich wird auch Karla dazustossen. Karla Jara, die den heutigen Mittwochnachmittag wie fast alle Mittwochnachmittage mit Charlize verbringen und mit ihr spielen wird.
«Charlize hat eine unglaubliche Fantasie. Sie hat immer wieder neue Ideen, was wir spielen könnten. Am liebsten denkt sie sich Rollenspiele aus und ich schlüpfe in die Rolle, die sie mir zuweist», sagt Karla, nachdem sie die Stube betreten hat. Man merkt ihr an, dass sie sich hier wohl fühlt. Die 52-jährige Betreuerin des Entlastungsdienstes Schweiz – Kanton Zürich betreut Charlize schon seit deren dritten Lebensjahr. Inzwischen ist das Mädchen neun, im Frühling wird sie zehn.
Was Charlize in der Zwischenzeit trotz ihrer Cerebralparese alles gelernt hat, ist beeindruckend. Die Mutter Ronezete Antolini erinnert sich an die schwierige Geburt von Charlize und die ersten Tage danach, in denen sie und ihr Mann Thomas erfuhren, dass sie mit fast allem zu rechnen hatten und Charlize schwere Beeinträchtigungen haben würde. Eine unglaublich schwierige Zeit – und auch die Jahre danach waren alles andere als leicht, obwohl sie neben dem Schweren auch viel Schönes brachten. «Irgendwann funktionierte ich nur noch wie ein Roboter», sagt Ronezete. «Heute weiss ich: Wenn es mir nicht gut geht, geht es auch meinen Kindern nicht gut.» Die Familie hat sich inzwischen so einrichten können, dass es für alle stimmt. Dazu gehört auch die Betreuung durch den Entlastungsdienst Schweiz. «Karla ist für uns ein absoluter Glücksgriff», sagt Thomas Antolini. Alle verstehen sich sehr gut mit ihr; ganz besonders Charlize.
«Heute weiss ich: Wenn es mir nicht gut geht, geht es auch meinen Kindern nicht gut.»
Das Spielen mit Karla gehört denn auch zu den vielen Dingen, die Charlize aufzählt, wenn man sie fragt, was sie gerne tut. «Ich spiele gerne mit unserem kleinen Hund Flocki, mit Freundinnen und mit Karla. Am liebsten Harry Potter, Geheimagenten oder Superheldinnen! Ausserdem liebe ich Akrobatik und tanze und singe sehr gerne. Und ich spiele wirklich gerne mit meinem Bruder Tobias, wenn er Zeit hat.» Mit seinen bald zwölf Jahren hat Tobias viel los, auch ausser Haus. Hobbies wie Musik machen und Tennis spielen sind für ihn wichtig. Aber auch er verbringt gerne Zeit mit seiner kleinen Schwester. Zusammen betreiben die beiden Kinder sogar einen Youtube-Kanal, auf dem sie ihr Wissen über Tiere teilen.
Auch Charlize hat immer viel zu tun. Sie besucht die Regelschule und seit kurzem meistert sie den Schulweg alleine, wie die anderen Kinder in ihrer 3. Klasse. Mit ihrem neuen Elektro-Rollstuhl kann sie ganz selbständig zur Schule fahren. Das erfüllt die ganze Familie mit Stolz. Daneben nimmt Charlize am schulischen Chor teil, spielt Keyboard und dann sind da natürlich die Therapie-Termine, die sie jede Woche wahrnimmt. Diese helfen ihr, die Symptome ihrer rechtsbetonten Spastik zu lindern. Bald beginnt sie eine experimentelle Stammzellentherapie, für die die Familie nach Thailand reist. Das Reisen sind sich die vier bereits gewohnt. «Im Sommer sind wir eigentlich schon immer viel gereist, wenn das ging», sagt Thomas Antolini, der schon früher oft auf Reisen war. «Unsere Kinder sind so unkompliziert, es ist so schön, mit ihnen zu reisen.» Ihre Ferien verbrachte die Familie schon in Mexiko, Südafrika, Spanien, Portugal und natürlich in Brasilien, wo Mutter Ronezete herkommt.
«Mit den Sprachen hat Charlize überhaupt keine Mühe. Sie hat ein Talent dafür», erzählt Ronezete Antolini stolz. Überhaupt sei sie ein sehr wissbegieriges Kind und lerne immer wieder neue Dinge, mit denen niemand gerechnet hätte. «Kürzlich begann Charlize plötzlich zu pfeifen!», erinnert sich die Mutter und lacht, die Augen feucht vor Freude. «Niemand hätte gedacht, dass das möglich wäre.» Es ist auch ein Lachen der Erleichterung, das hier zu hören ist. «Wir haben so viel gekämpft in den letzten Jahren. Zum Beispiel dafür, dass Charlize die Regelschule besuchen kann. Das war ein langer Weg. Und jetzt sehen wir, wie gut das läuft.» Das erfüllt alle mit Freude. Und alle wissen, dass noch mehr Herausforderungen warten. «Charlize ist schon so gross, so reif. Ich stelle mir vor, wie sie bald in die Pubertät kommen und später zur jungen Frau werden wird. So schön diese Vorstellung ist, ich mache mir sehr viele Sorgen, wie das für sie sein wird. Und auch für mich.» Das alles sei kräftezehrend, gesteht Ronezete Antolini. Ihr Mann Thomas verbreitet Zuversicht. «Ich denke, wir wachsen in jede neue Phase hinein. Wir haben gelernt: Irgendwie geht es immer.» Da stimmt ihm seine Frau zu und fügt an: «Ich habe auch gelernt, dass ich immer wieder Rückzug und Ruhe brauche, um diese Herausforderungen zu meistern. Wenn ich mir das zugestehe, geht wirklich viel.»
Die Betreuerin Karla Jara vom Entlastungsdienst Schweiz - Kanton Zürich kennt Charlize seit vielen Jahren. «Es ist eine Bereicherung, mit Charlize Zeit zu verbringen. Die Stunden vergehen wie im Flug!», sagt sie. (Bilder: Maurice K. Grünig / Entlastungsdienst Schweiz)
Jeweils am ersten Märzsonntag findet in der Schweiz seit über 80 Jahren der «Tag der Kranken» statt. 2022 lautet das Motto «Lebe dein Leben».
Der «Tag der Kranken» ist ein gemeinnütziger Verein. Mitglieder sind sowohl Patientenorganisationen als auch Gesundheitsligen, Branchen- und Fachverbände, die Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK) sowie andere im Gesundheitswesen tätige Vereinigungen und Verbände. Der Entlastungsdienst Schweiz ist ebenfalls Mitglied und macht auf die Situation von Menschen mit Krankheit oder Beeinträchtigung sowie deren Angehörigen aufmerksam.
