Zuhause leben, solange es möglich ist

Publiziert am

14.7.2021

Dass die 75-jährige Karin Levy trotz ihrer Demenzerkrankung zuhause leben kann, ist dank dem grossen Engagement ihrer Töchter Sonja und Jessica Levy möglich. (Bild: Entlastungsdienst Schweiz - Kanton Zürich)

Sonja und Jessica Levy ermöglichen ihrer demenzerkrankten Mutter das Leben im vertrauten Umfeld. Um ihre Mutter zuhause umsorgen zu lassen, brauchen sie beinahe ihr ganzes Vermögen auf.

Im Sommer 2015 unterzog sich Karin Levy (heute 75 Jahre alt) verschiedener Tests. Im Oktober kam die Diagnose: Demenz. Lange Zeit konnte sie danach ohne Alltagsunterstützung im eigenen Heim leben. Ihre Töchter Jessica, 42 Jahre, und Sonja, 40 Jahre, unterstützten sie bei Bedarf.

Nach einem Oberschenkelhalsbruch im Sommer 2020 änderte sich alles. Karin Levy brauchte nun rund um die Uhr Betreuung. Sie in wildfremde Hände zu übergeben, war schwierig für Sonja und ihre Schwester. Doch als Susanne Egger vom Entlastungsdienst Schweiz – Kanton Zürich erschien, war es, als ob ein Engel auftauchte: «Ich wusste sogleich, dass ich nun ohne Bedenken weggehen kann», sagt Sonja.

Die Aufgaben aufteilen

Die richtigen Betreuungspersonen zu finden war ein Prozess. Nun hat sich ein gutes Team von verschiedenen Personen gebildet, darunter drei Betreuungspersonen vom Entlastungsdienst Schweiz – Kanton Zürich. Von Emil Koszo ist Karin Levy so begeistert, dass sie mehrere Stunden vor seiner Ankunft am Fenster nach ihm Ausschau hält oder sogar ausbüxt, um ihm entgegenzugehen. Sie und Emil kaufen zusammen ein, kochen gemeinsam und spazieren dem Rhein entlang.

Mit einer klaren Aufgabenteilung hat die Familie gute Erfahrungen gesammelt. So teilen sich die Töchter ihre Zuständigkeiten auf. Jessica regelt alles, was Finanzen und Ämter betrifft und Sonja kümmert sich um die Betreuung. Jessica sagt: «Der Entlastungsdienst ist Gold wert. Einerseits ist meine Mutter aufgestellt und hat keine depressiven Verstimmungen mehr, andererseits können wir Töchter unser eigenes Leben führen.» Zudem sind sich die beiden Schwestern durch die Betreuung der Mutter sowie durch die damit verbundenen Gespräche und teils auch schwierigen Diskussionen näher als je zuvor.

Den Heimeintritt hinauszögern

 Karin Levy möchte so lange wie möglich zuhause leben. Die Töchter sind sicher, dass sich der Gesundheitszustand ihrer Mutter beim Eintritt in ein Heim verschlechtern würde. Das konnten sie bereits beim Spitalaufenthalt nach dem Oberschenkelhalsbruch beobachten. Und dennoch führt früher oder später kein Weg an einem Heimeintritt vorbei. Die Familie will den Betreuungspersonen faire Löhne zahlen, was nur mit Vermögensverzehr möglich ist. Die Tarifreduktionen beim Entlastungsdienst verschaffen mehr Zeit, doch irgendwann wird das Geld aufgebraucht sein.

Jessica Levy kritisiert: «In der Schweiz kannst du dir nur leisten, zuhause alt zu werden, wenn du reich oder arm bist. Es gibt keinen Mittelweg. Entweder du bezahlst alles selbst und kannst kaum etwas abrechnen oder du erhältst beschränkte Ergänzungsleistungen vom Staat. Es ist richtig, dass wohlhabende Betroffene nicht begünstigt werden, aber unsere Mutter ist wie viele andere nicht reich, und für die Krankheit können die Betroffenen nichts.»

Karin Levy ist gezwungen, für das Leben zuhause den Grossteil ihres Vermögens aufzubrauchen. Ihre Töchter müssen damit leben, dass sie ihre Mutter in ein Heim geben müssen, sobald das Geld aufgebraucht ist. Das ist für alle eine schwierige Vorstellung.

«Es war ein Segen, während der Coronakrise unsere Mutter zuhause betreuen zu können», meint Sonja Levy. «Sie wäre andernfalls an einem Ort gewesen, den sie nicht kennt, umgeben von fremden Personen. Und wir hätten sie nicht besuchen dürfen.» Unterdessen ist ihre Mutter geimpft und die Situation in den Heimen stabilisiert sich laufend. Erleichtert sind die Frauen zudem, dass sie inzwischen ein passendes Heim für Demenzbetroffene gefunden haben. Damit wird das Unausweichliche erträglicher.

Es fehlt an Angebot und Finanzierung

 Jessica Levy rät allen, sobald eine Demenzdiagnose da ist, eine Patientenverfügung und einen Vorsorgeauftrag zu erstellen sowie den Angehörigen alle nötigen (General-)Vollmachen zu erteilen. Das klärt viel und erleichtert gewisse Herausforderungen, die auf die Angehörigen zukommen werden.

In die Zukunft schauen die Töchter mit gemischten Gefühlen. «Es ist eine Errungenschaft der modernen Medizin, dass wir heute so alt werden. Alle möchten möglichst lange und selbstbestimmt leben», meint Jessica Levy. Doch: «Mir fehlen regional verfügbare Übergangslösungen wie beispielsweise gemeinschaftliches Wohnen. Meine Mutter braucht keine Pflege, sondern Betreuung.»

Damit ein längeres Daheimbleiben möglich ist, ohne all sein Erspartes aufzubrauchen, bräuchte es ein passendes Modell. Etwa im Stil der Assistenzbeiträge für Menschen mit Behinderungen. Zuhause leben so lange man möchte, sollte keine Frage des Geldes sein.

Zu diesem Thema führt der Entlastungsdienst Schweiz am 29.Oktober 2021 eine Tagung durch.

Tag der pflegenden und betreuenden Angehörigen

Es braucht bezahlbare und gute Betreuung im gewohnten Umfeld für alle. Dafür setzt sich der Entlastungsdienst Schweiz gemeinsam mit Mitstreiter*innen ein. Der Tag für pflegende und betreuende Angehörige vom 30. Oktober 2021 steht unter dem Motto: «Gut betreut daheim: eine Frage des Geldes». Alle aktuellen Informationen über den Tag finden sich unter www.angehoerige-pflegen.ch.

Öffentliche Tagung

Neben dem Aktionstag am 30. Oktober 2021 veranstaltet der Entlastungsdienst Schweiz zusammen mit dem Netzwerk Gutes Alter am 29. Oktober eine öffentliche Tagung mit dem Titel «Gutes Alter für alle – eine öffentliche Aufgabe?». Mit Franzsika Teuscher, Gemeinderätin der Stadt Bern, Prof. Dr. Carlo Knöpfel, der Care-Ökonomin Mascha Madörin und weiteren interessanten Referent*innen und Teilnehmenden reden wir über neue Perspektiven in der Sorgearbeit und über die Frage, wie es gelingt, den Menschen mit seinen Bedürfnissen ins Zentrum des Systems zu stellen. Mehr zu Programm und Anmeldung unter www.angehoerige-pflegen.ch/tagung-2021.

Tagung «Gutes Alter für alle – eine öffentliche Aufgabe?», Oktober 2021Tag für pflegende und betreuende Angehörige 2021Möchten Sie mehr lesen? Hier gehts zu alle News & Storys